Merche Cáceres Díaz

Era noviembre de 2016, un día cualquiera en el que el “frío” comenzaba a asomar por Sevilla. En aquel entonces tenía 26 años y dos pequeños tesoros que por aquel entonces tenían 7 y 4 años.  Recuerdo que era un día lectivo, había que prepararlos para ir al colegio antes de comenzar mi jornada laboral. Recuerdo que me levanté con la pierna totalmente rígida (era como un palo, no podía doblarla). En un principio pensé que sería alguna contractura por algún esfuerzo que habría hecho sin darme cuenta. Comencé a vestirlos y a preparar los desayunos y las maletas, los dejé en el colegio e iba para recoger el coche para ir al trabajo. En ese pequeño trayecto de no más de 200m me caí y mi cuerpo no respondía ¿Qué me ocurre me preguntaba? ¿Cómo es posible olvidar que hacer para levantarme? Recuerdo que me llevé tirada en el suelo unos minutos los cuales los recuerdo eternos. Un hombre se acercó a mí y con su ayuda me levanté, pero no era suficiente, no podía mantenerme. Rápidamente llamé a un familiar y ahí comenzó todo, eso que cuando lo recuerdo lo refiero como “mi pesadilla” comenzaron las pruebas médicas, las consultas con diferentes especialistas y llegó el momento en el que me dijeron debemos hacerte una punción lumbar, pareces tener esclerosis múltiple.

Sí, desde la caída todo cambió, no podía controlar el pipí, veía borroso e incluso a veces doble, los temblores y un largo etc…
Parece mentira pero es así, no me asusté. Aquella palabra de un posible diagnóstico no se apoderó de mí, no sentí miedo pero si rechazo. Rechazo hacia mí misma porque en aquel momento, sólo me resonaba en la cabeza el hecho de tener que usar pañales. Me convertí en una persona totalmente dependiente, no podía comer bien, no podía hablar bien y estaba en una silla de ruedas.

Comenzaron los ingresos, las citas médicas y comenzó mi encierro. Me negué a salir a la calle con pañales, únicamente salía para las citas médicas. Las pruebas salieron todas bien, el diagnóstico no era ese ¿Pero qué me ocurría? Nadie lo sabía, comenzó una larga lucha, una larga lista de médicos a los que visitar y sobretodo una larga lista de puertas que se cerraban porque mi caso parecía no importarle a nadie… ¿Cómo era posible? Y ahí comenzó mi enfado, mi enfado contra una sanidad que no sabía tratarme, mi enfado hacia un sistema en el que yo sentía que no era nada, me sentía fuera de todo. Sentía que mi lucha y la de todos los míos era en vano. Pasaban los días, los meses y todo seguía igual.

Probé todo tipo de terapia, imanes, osteopatía… Nada me hacía efecto, nada podía ayudarme y yo sentía la necesidad de volver a sentirme útil, volver a sentirme una madre que puede hacerse cargo de todo lo de sus hijos, quería volver a encontrarme porque me sentía perdida. Es cierto, que tenía la suerte de estar rodeada de mucha gente que me quería y me apoyaba, que me cuidaban con el mayor de los cariños y hacían que mis días fuesen menos dolorosos mentalmente porque físicamente a día de hoy, el dolor forma parte de mi día a día. Pasé por infinidad de sitios hasta que alguien a quien quiero muchísimo, esa familia que no es de sangre y uno elige (esa que a según dicen vale el doble y en mi caso es totalmente cierto). Me hablaron de un hospital privado, en un principio me ilusioné pero cuando se acercaba la fecha me resistía un poco a ir. Ellos me empujaron y cuando me di cuenta estaba con mi madre montada en un AVE camino a Madrid. Al llegar me examinaron de una manera exquisita, allí dejé toda mi documentación a la espera de que fuese estudiada y esperando una llamada que me dijese si podían ayudarme. Llegó la llamada y efectivamente podían ayudarme, estuve en manos de neurólogas y fisioterapeutas que me enseñaron a entender mi enfermedad y sobrellevarla, tuve varias visitas e incluso una estancia de varios días donde iba al hospital mañana y tarde. Mejoré muchísimo aunque aun así los “brotes” aparecían. Tenía mis revisiones y más tarde comenzaron a empeorar mis síntomas… A día de hoy no tengo sensibilidad en las piernas, he perdido visión, he vuelto a los pañales, los dolores cada vez son más fuertes al igual que los espasmos y así un largo etc…
Es cierto que deje de ir a aquel hospital, no por falta de ganas si no porque requiere demasiado dinero cada visita y a eso hay que sumarle el viaje y la estancia ya que no puedo hacer un viaje de ida y vuelta en un mismo día porque mi cuerpo no lo soporta.
A día de hoy tengo 34 años, una hija en plena adolescencia y un hijo con 11 años que olvidé decirlo antes, pero que tiene una discapacidad, síndrome de Tourette y trastornos asociados como por ejemplo TEA. Está genial gracias a que desde antes de los dos años va a terapia y tengo la suerte de contar con un equipo de educación especial y un profesorado maravilloso que nos apoya cada día. Pero sí, yo a veces no puedo cumplir con todas esas cosas que me gustarían y tengo que seguir tirando de familiares y amigos para que nuestro día a día, sea lo más “normal” posible. Volví a estar perdida en la sanidad pública, volví a encontrarme con las piedras de que nadie podía ayudarme porque no están formados en esto, volví a las pruebas y a veces siento que estoy en el punto de partida. Cuántas veces he soñado con el día antes de que todo empezara, cuántas veces me gustaría poder volver por un solo instante,  al día antes de que todo empezara. A ese día lleno de carreras hasta llegar al cole, al trabajo, extraescolares… a ese día donde aún me sentía yo, me sentía libre y sobretodo MADRE.
Aquí seguiré luchando contra esto y todo lo que pueda venir porque en este camino he conocido a gente con mi mismo diagnóstico, gente que lucha a mi lado y que juntos estoy segura de que conseguiremos que nos oigan. Gente por la que me gustaría que nuestra voz se oyese, poder ayudarlos porque hay quienes para mí, ya no son solamente compañeros de batalla, son más que eso.. SON AMIGOS. Por ellos y por todos los enfermos que a día de hoy están diagnosticados y por los que vendrán que ojalá sean pocos,  alzaré la voz aunque no sea literalmente, ya que mi tono de voz después de tanto tiempo, se ha vuelto cada vez más flojo y a veces difícil de oír.
Sin más, agradecer a todos los que están con nosotros en esta lucha que estoy segura que algún día conseguiremos.
Mercedes

Jorge Daniel Franco Chía

Hola mi nombre es Jorge. Quiero explicar un poquito que significa para mí el TNF trastorno neurológico funcional que en mi caso también afecta al movimiento. Todo empezó allá por el 2013 era cocinero y estaba orgulloso de mi oficio porque sentía que la gente cada día era más feliz con mis platos..Pero todo pasó de repente y muy rápido, me di cuenta allá por junio que ya no era el de antes , comencé con temblores muy leves en mis manos. Yo seguí mi vida normal trabajando pero ya para abril del 2014 ya los temblores eran muy evidentes y mis piernas se aflojaban como para caerme de rodillas pasaron los meses y en finales de julio ya casi no podía caminar y las piernas temblaban mucho,, decidí ir al médico y me ingresan una semana luego me mandan a casa. Me dijeron que descansara una semana y estaría como nuevo,pasó esa semana y ya no podía hacer nada, me ingresaron un mes y ahí comenzó un trajín una maratón de médicos de estudios y todo salía bien tanto como estudios analíticos y demás no sé cuántas pruebas me hicieron durante cuatro años y todas salían bien.Mi primer diagnóstico fue desmielinización de los nervios y me dieron el alta yo con la idea de que pronto quedaría en una cama sin poder moverme, pero hablaba con neurólogos fuera de consultas y me decían que no podía tener eso porque si no ya estaría en una cama sin moverme. Les dejo algunos vídeos qué lo miraría con sus colegas, ahí me vine arriba, pensé que entre todos iban a encontrar algo. Una mañana me llama por teléfono y me dice que él ya no podía hacer nada, pasó poco más de un año y le comenté a mi psiquiatra lo que me estaba pasando y me mandó hablar con la asistente social y en menos de media hora ya me estaban llamando del hospital para una consulta con mi neurólogo.. cuando llegué a la consulta me dijo el neurólogo que me derivaba a Madrid ahí me dan un diagnóstico, tienes TNF luego seguí yendo. Hice una rehabilitación intensiva de cinco días, pero todo siguió igual y ya van casi once años que estoy con esto y cada vez peor, ya no camino solo a veces doy pasitos arrastrando los pies entre crisis y golpes. Ahora mi neurólogo me atiende cada año y o hasta incluso al año y medio,los maltratos psicológico empezaron desde valencia hasta alicante que la enfermedad me la invento..No puedo dar tantos detalles porque si ya con esto me parece muy largo tardaré una vida con detalles. Tengo el apoyo de mi mujer que está pendiente de mí las 24 horas del día,son muchas crisis muchas caídas…También tengo el apoyo incondicional de Eva que es otra enferma de TNF y de Mercedes también con TNF pero está al pendiente cada día de ver cómo estoy ,en definitiva no tengo atención médica. Yo no me puedo permitir un privado y aquí sigo con once años con TNF sobre mis espaldas y sin una asistencia médica digna ,sólo puedo agradecer a mi esposa, a Merche y Eva infinitamente, aquí en España estoy solo con mi mujer puesto que mis hijos viven fuera y vienen cada año. Gracias a las tres personas que me sostienen día a día, primero Carmen mi esposa, Mercedes y Eva que me contienen y me hacen la vida más simple y mis hijos que me alientan desde la distancia. Mi casa a día de hoy es la cama porque ni sentado en el salón puedo estar más de quince minutos si no vienen las crisis.Esta es mi vida desde que me abordó el TNF
Jorge

Belén Gómez Cruz

Hola a tod@s,

Soy Belén, tengo 43 años y vivo en Madrid. Mi andadura comenzó en Nov 2019, cuando cogí una bronquitis aguda que nunca llegó a curarse. Se complicó a neumonía y comenzaron múltiples síntomas alérgicos muy extraños por todo el cuerpo. No sabían a qué se debía y sólo me decían que era un virus. Después llegó la pandemia y nos confinaron, al 2° día del confinamiento, me llevaron a urgencias y di positivo en COVID-19. Desde ese momento, comenzó un calvario de múltiples síntomas que fueron sumándose poco a poco, todo se incrementaba y ningún síntoma desaparecía.

Comencé con síntomas respiratorios y digestivos, posteriormente problemas de tiroides, mareos, desmayos, mucha fatiga y miles de fines de semana en urgencias, con ingresos y medicación… hasta que también comencé con problemas de colon, vejiga, garganta, dolor de cabeza, pérdidas de consciencia, pérdidas de equilibrio y problemas de movilidad.

Lo último que apareció, fue adormecimiento de la mano izqda. Pensé que era debido a mi trabajo, ya que en ese momento tele trabajaba y me pasaba muchas horas con el ordenador, teclado y ratón. Pero el tema músculo esquelético comenzó a incrementar. La sensación  subió a todo el brazo, después al lado izquierdo de la cara y por último a la cabeza.

Recuerdo que ahí comencé a sentir un frío tremendo que parecía hielo. Literalmente sentía que mi cabeza se congelaba y justo después, me venía una debilidad muscular tremenda y me quedaba sin fuerzas. En fin, supuso un peregrinaje inmenso durante 3 años y medio, con múltiples consultas, todo tipo de pruebas que llegaban incluso a repetirme, el control de 12 especialistas, dos cirugías de garganta y todo para  que al final en los informes, pusiera que era funcional. Me encontré con un sinfín de informes médicos y a su vez con infinitos diagnósticos; Laringitis crónica y disfonía funcional, pirosis funcional, vejiga hiperactiva con obstrucción del tracto urinario, asma de difícil control, fibromialgia grado IV, síndrome de fatiga crónica, hipoacusia mixta bilateral…. En fin….. y más que ya no quiero ni recordar.

Fueron años de ambulancias y Samur en casa, urgencias, ingresos, dolores y más dolores y encontrarme enferma porque yo sentía que algo en mi cuerpo me estaba enfermando y me estaba  haciendo daño. Los médicos (he de decir que doy gracias a Dios), se  involucraron, pero les faltaban conocimientos.

Todos los especialistas sabían y me decían que me pasaba algo, pero que no sabían el qué. Que todo en mí, era muy raro. Eso me supuso una desesperación y  frustración importante.

Finalmente, el 7 de enero de 2023, llegué a urgencias como si no estuviese muy presente en este mundo. Después de TAC craneal, RM cerebral, analíticas completas, etc… Me  dijeron que debían derivarme al  neurólogo, ya que habían descartado un ictus porque mis síntomas migraban de un lado a otro y en el ictus sólo está afectado un lado de cuerpo. Por ello, me dijeron que mis síntomas eran compatibles con esclerosis múltiple.

Una vez descartaron con todas las pruebas realizadas un tumor cerebral, ELA y esclerosis múltiple, me comentaron que no tenía una lesión en la estructura del cerebro y que posiblemente se tratara de un mal funcionamiento del sistema nervioso. Fue ahí, donde me sugirieron que fuese a visitar al Dr Victor Gómez Mayordomo.

Debido a mi situación económica, no lo visité de inmediato, lo que supuso más urgencias e ingresos durante dos meses, con involuntarios espasmos, convulsiones, debilidad, desmayos y pérdidas de conciencia….

Finalmente en marzo, después de llamar a un Hospital privado para solicitar presupuesto y ser inviable para mí, concerté una visita en Vithas Aravaca con el Dr. Mayordomo.

No podría explicaros con palabras, lo que yo sentí en esa consulta. Recuerdo que fui con mi padre y mi hermano mayor, ya que mi familia, estaba destrozada y totalmente pérdida con lo que nos había venido sin imaginarlo. Pero es que fue como el encontrar a un Ángel, después de haber vivido en el infierno.

Después de realizarme una exploración física, nos confirmó el diagnóstico de TNF. En ese momento, nos quedamos sin palabras, jamás habíamos oído hablar de esta enfermedad, pero su transparencia, tranquilidad, claridad, paciencia y humanidad, nos hicieron  sentirnos como en casa. Y por fin, después de todo un calvario de incertidumbre, ya sabíamos lo que tenía, aunque sin duda, estábamos en un terreno totalmente desconocido ya que jamás, habíamos oído hablar de esa enfermedad.

Es verdad que el saber el diagnóstico, no quería decir que el camino fuera a ser sencillo.

Es una enfermedad dura, muy dura. Con múltiples síntomas que te limitan y te convierten de la noche a la mañana, en una persona totalmente dependiente.

Actualmente, tengo muchos síntomas, pues tuve una recaída importante en diciembre.

De hecho, me estoy toman Lamotrigina y Depakine Crono (dos antiepilépticos), para ayudar a reducir las convulsiones, desmayos y migrañas y aun así, continuo día a día, viviendo con síntomas innumerables que ya se han convertido en compañeros inseparables: Dolor en todo el cuerpo, crisis funcionales, crisis disociativas, distonias, temblores y espasmos, debilidad muscular, fatiga, migraña, rigidez, debilidad muscular, problemas cognitivos (sobre todo luces y ruidos). Y por supuesto, necesitando ayuda e mi familia, paa poder continuar, pues continuo sin valerme por mi mima, hasta para las actividades más básicas del día a día.

Pero bueno….. No quiero que os quedéis  con una historia triste.

Es verdad que ha sido un verdadero calvario y que por supuesto, estoy a medio camino. Pero aunque parezca increíble y haya habido mucho sufrimiento y lo siga habiendo, creo que también está siendo mi mayor experiencia de vida.

Estoy aprendiendo a conocer mi cuerpo a escuchar los mensajes que me envía, a poner o intentar poner límites cuando me llegan señales de que pare, a dar importancia a las cosas que realmente lo tienen, a valorar aún más a toda mi familia, amigos, vecinos, compañeros de trabajo y toda la gente que me rodea que me han demostrado ser muchos. Además me siento una afortunada, por haber conocido a personas tan maravillosas en este nuevo camino. Empezando por el Dr. Gómez Mayordomo (mi neurólogo), por Álvaro Guiter (mi fisioterapeuta), por mi psicoterapeuta (Dr. López Cánovas) por todo ese equipo profesional y sobretodo, humanamente inmejorable de Vithas, por sanitarios, por la parroquia de mi Municipio, por las Comunidad de Madrid y sus departamentos de atención a prestaciones y ayudas a la dependencia……por la Dra Pareés en el Ramón y Cajal, por todas las personas, asociaciones y fundaciones que nos están ayudando a visibilizar la enfermedad en las redes sociales, de manera totalmente gratuita y un sin fin más, nombrando por supuesto, a lo que a día de hoy ya son amigos y compañeros inseparables de batalla, Merche, Eva, Jorge….

Realmente me siento afortunada porque mucha gente, vive esta situación tan dura e incluso peor y están solos. Yo por el contrario, estoy rodeada de amor, cariño y ayuda.

Los motores de mi vida son mi hijo de 8 años el primero, mis padres, mis hermanos, mi familia al completo, mis amigos porque todos, absolutamente todos, se están volcando y se han subido a este barco para que no se hunda y remar entre todos. Y así, se puede salir.

Yo desconozco lo que me depara el futuro, no sé cómo terminaré, pero estoy convencida de que voy a mejorar, por lo menos, para poder tener y llevar, una vida digna.

Tengo claro que me quedarán secuelas, que vendrán recaídas y épocas más duras y que como dice mi psicoterapeuta, LA BELÉN DE ANTES, NI ESTÁ NI SE LA ESPERA. Pero puede nacer una nueva versión que valga mucho la pena.

En estos momentos, tengo un aliciente fortísimo y es dar visibilidad al TNF. La sanidad pública, la comunidad médica,, la sociedad, deben tener conocimiento de que el TNF existe y de que nosotros sufrimos, somos personas y necesitamos recursos y herramientas, para mejorar nuestra calidad de vida.

Estamos intentando desde la asociación española de TNF (que ya existe), encontrar colaboraciones de cualquier tipo, socios, etc… Para crecer y poder ayudar a los que vienen detrás. Para que no tengan que pasar por lo que nosotros hemos pasado, pues estoy convencida, de que hay muchas más personas que lo padecen, de las imaginamos.

A mí por si os sirve de ayuda, me sirve mucho la meditación y las respiraciones. También cuando un miembro tiembla, me ayuda mover otra extremidad para que pare el que estaba afectado. En fin, técnicas de distracción para el cerebro que me ha enseñado mi equipo médico.

Y por último, después de toda esta parrafada que siento haberos escrito, tengo claro que tenemos que luchar. Que nadie dijo que fuese fácil, pero que merece la pena. Que en este mundo hay mucha más gente buena que mala, pero lo malo, hace más ruido. Y que aunque tengamos recaídas y nos permitamos estar mal porque nos lo tenemos que permitir, después, tenemos que volver a levantarnos. Por nosotros, por nuestros seres queridos y por los que vienen detrás.

Dar gracias aunque sea muy muy difícil porque al final sabemos que no es una enfermedad degenerativa y luchar por nuestros derechos, para que podamos trabajar en reeducar a nuestro cerebro.

Que se enteren las administraciones públicas que esta enfermedad, puede llegar a ser más invalidante que muchas otras enfermedades neurológicas conocidas como el párkinson o la epilepsia. Y que no vamos a dejar de luchar, hasta dejar de ser invisibles. Porque somos personas, somos pacientes y sufrimos.

Así que, yo me sumo a esa lucha, a nivel personal y a través de la asociación española de TNF porque al final…. Bajo mi punto de vista, la vida es bella y merece la pena vivirla, pues vida solo hay una. La vida es dura, pero también tiene momentos increíbles y esos momentos, son los que nos hacen felices y los que un día, cuando esté viaje llamado vida se acabe, nos llevaremos con nosotros.

Un abrazo muy fuerte a tod@s y os deseo lo mejor. Pero sobre todo, mucha fuerza para seguir luchando, porque estoy convencida de que juntos lo conseguiremos.

Belén.